У детей с двигательными нарушениями существует главная проблема – они не могут контролировать свои движения и поддерживать тело в симметричной позе, что является важнейшим фактором развития и сохранения функций всех органов и систем. Если ребенок с нарушениями опорно-двигательного аппарата в процессе роста находится в асимметричном положении, такое положение фиксируется и препятствует дальнейшему двигательному развитию, а также физиологическому функционированию внутренних органов и систем. Именно неправильные, деструктивные положения тела приводят к появлению вторичных нарушений и заболеваний. С целью предотвращения развития осложнений, вызываемых первичным заболеванием, необходим постоянный контроль за положением тела в пространстве.
Обеспечить поддержание позы в течение суток можно только при помощи технических средств реабилитации (ТСР), соответствующих функциональному состоянию и антропометрическим параметрам ребенка, а также достаточно оснащенных необходимыми поддержками и аксессуарами с высокой функциональностью, безопасностью и обеспечивающих максимальный комфорт.
Установлено, что индивидуально подобранные и адаптированные (настроенные с учетом потребностей ребенка) ТСР не только способствуют высокой эффективности реабилитации, но и предотвращают развитие осложнений, угрожающих жизни ребенка. Функциональные, удобные технические средства реабилитации могут стать основой для повышенного уровня активности в двигательном, социальном и психолого-педагогическом аспектах.
Подбор ТСР для детей с любыми двигательными нарушениями очень важен. Однако чаще всего родители получают некачественные и неправильно подобранные ТСР, которые могут ухудшить и без того сложное двигательное состояние ребенка. Иногда получение ТСР доходит до абсурда, и родитель получает изделие, которым абсолютно невозможно пользоваться.
К эксперту-аудитору в области предупреждения вреда обратилась мама ребенка-инвалида для получения заключения по креслу-стулу с санитарным оснащением, которым ее ребенка пытался обеспечить Фонд социального страхования г. Санкт-Петербурга. Ниже приведены цитаты из ее обращения и фото, которые она приложила.
«Меня зовут Панкова Мария Анатольевна – я мама Панковой Марьяны Игоревны 29.06.2016 г. р. Основной диагноз у моей дочери микроцефалия и сопутствующие нарушения опорно-двигательного аппарата. Марьяна умеет сама сидеть, но удерживать тело в правильном положении ей сложно. 04.03.2020 г. мы встали на учет по обеспечению креслом-стулом с санитарным оснащением с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП. Данный стул нам мог бы существенно облегчить жизнь. Марьяну я высаживаю с года, делаю это все на руках. Она уже умеет показывать голосом, что хотела бы справить какую-нибудь нужду. С учетом ее 13 кг делать мне это все сложнее и сложнее.
В нашей ИПРА указаны размеры для данного стула: ширина 26 см, глубина сиденья 22 см, высота сиденья 45 см, высота подножки 22 см, высота подлокотника 20 см. ФСС Санкт-Петербурга предложил моему ребенку такой вариант кресла-стула с санитарным оснащением. Прошу оценить возможность его использования с учетом особенностей Марьяны».
На основании осмотра ребенка и оценки данного технического средства реабилитации было сделано следующее заключение: наличие диагноза микроцефалия с сопутствующими нарушениями опорно-двигательного аппарата приводит к невозможности самостоятельного поддержания позы и положения тела в пространстве и угрозе утраты уже приобретенных двигательных функций. Поэтому несоответствие технических средств реабилитации анатомическим особенностям, физиологическим и функциональным потребностям ребенка может привести к угрозе здоровья и жизни.
Во время осмотра и наблюдения у Марьяны Панковой были отмечены следующие нарушения функций организма:
- снижение силы и выносливости постуральных и антигравитационных мышц и, как следствие, невозможность поддерживать симметричную позу лежа, сидя, стоя;
- нарушения баланса, постурального контроля и устойчивости, приводящие к невозможности самостоятельного передвижения без применения технических средств реабилитации;
- сколиотическая деформация туловища;
- ограниченное количество активных движений.
Учитывая характер и степень тяжести заболевания, а также наличие вторичных осложнений, для проведения гигиенических процедур Марьяне необходимо обеспечивать правильную позу сидя, для чего должно использоваться кресло-стул с санитарным оснащением, соответствующее анатомическим, физиологическим и функциональным особенностям Марьяны.
Конструкция кресла-стула должна позволить придать ребенку максимально стабильную позу сидя при помощи изменения угла наклона спинки, подножки и всего сиденья целиком. Кресло-стул должно быть оснащено мягкой вкладкой для комфортного нахождения в нем. Высота кресла должна регулироваться. Должна быть обеспечена возможность установки горшка.
Из-за формирующейся сколиотической деформации позвоночника и невозможности удерживать туловище в правильном положении на кресло-стул необходимо установить специальные корректирующие поддержки туловища. Они удержат тело в правильном положении и предотвратят развитие дальнейших деформаций.
Для придания более стабильной позы сидя необходимы фиксирующий ремень для таза, жилетка и стол. Из-за плохого контроля головы на кресло-стул должен быть установлен подголовник.
При анализе выданного технического средства реабилитации было выявлено критическое несоответствие размеров кресла-стула анатомическим параметрам ребенка:
- слишком большие ширина сиденья, глубина сиденья, высота спинки, высота подножки, высота подлокотников – разница в параметрах кресла-стула и потребностях ребенка по всем показателям составляет больше 10 см;
- невозможно использовать дополнительные аксессуары (подлокотник находится слишком высоко, жилетка не подходит по размеру, нет поясного ремня, боковые упоры туловища невозможно установить на нужном уровне, слишком большое отверстие для горшка).
Данные характеристики предложенного кресла-стула приводят к невозможности придания корректной стабильной позы сидя во время осуществления естественных потребностей и гигиенических процедур, что приведет к следующим осложнениям скелетно-мышечной системы (изменения структуры суставов, контрактуры): деформации позвоночника, ротации таза, вывихам тазобедренных суставов, деформация грудной клетки. Кроме того, возможны нарушения функционирования важнейших систем организма:
- дыхательной (уменьшение дыхательного объема, инфекционные заболевания);
- пищеварительной (нарушение питания, склонность к запорам);
- мочевыделительной (нарушение оттока мочи и, как следствие, воспалительные заболевания и камнеобразование);
- сердечно-сосудистой (нарушение кровоснабжения органов и систем) центральной нервной системы.
Все перечисленные осложнения являются угрожающими жизни и здоровью, учитывая характер основного и сопутствующих заболеваний. К сожалению, такие случаи довольно распространены во всех регионах нашей страны. И к их возникновению приводят довольно понятные причины: отсутствие знаний, специалистов и единых стандартов в областях производства, назначения, подбора и адаптации технических средств реабилитации.
Для создания единой качественной системы оказания помощи детям с двигательными нарушениями в 2021 году в России была создана Социальная медицинская ассоциация реабилитационных технологий (СМАРТ). К работе в ассоциации привлечены ведущие эксперты страны: специалисты в области реабилитации, производители и поставщики ТСР, образовательные и общественные организации, органы аккредитации и юридической поддержки, деятельность которых будет направлена также на продвижение лучшего мирового и локального опыта, идей и технологий в сфере помощи детям с двигательными нарушениями среди российских государственных, коммерческих, общественных организаций.
Авторы статьи:
Литус А.Ю., Асеева Д.А.
Место публикации:
Журнал «Доступная среда», выпуск №7, октябрь 2021 г., сс. 106-109
